再談診治女性口腔燒灼症候群的臨床經驗及文獻回顧

經過二年多的努力,有關於口腔燒灼症候群的臨床治療工作我自己認為應該可以暫時告一段落了,從這二年多自己所收集的91個案例當中,約九成已可達到有效治癒的階段,對一位臨床婦產科醫生而言,接觸一個很陌生的臨床疾病能有如此的成績,心裡真的很高興,當然還有很多未解之謎,之後自己將朝更深一層的基礎醫學方面作研究,希望能找到更完美的治療方法,來幫忙那剩下10%的病人早日解離痛苦。

我認為口腔燒灼症候群是對女性最折磨的一種疼痛疾病,它有一個特點就是所有病兆都局限在口腔內,舌痛很厲害,吃東西更痛,其次是下嘴唇,上顎及雙頰內側也會,口乾舌燥跟著來,更糟糕的是到目前它的致因仍不清楚,這樣一來,受苦時間一久,病人會胡思亂想,連醫生也會胡思亂想。難怪,來診間的病人陳述完病情之後,都會加說一句我幾乎快瘋了,而醫生也有人有此認為,Understanding of burning mouth syndrome based on psychological aspects 就是今年才發表的相關文章,韓國醫生寫的,認為此病與精神狀況不良有關,也因為找不到真正病因,一般醫生的治法是給抗癲癇藥物,或三環抗憂鬱症的藥,這更添增大家對此病是否真的是精神有問題的疑慮,不過我卻認為應該是病人長久以來雖努力看病,卻得不到應有結果的心靈反應。其實也有一些醫生跟我持同樣的看法,不認為是身心出了問題,但這個病的原因一直不明,很叫人氣餒,所以有人就回頭去查過去大家所發表過的文章,看能不能找到一些蛛絲馬跡,在1512(19522014年間)的文章裡面,竟然發現很多病人都同時也有其他的疼痛疾病,如纖維肌痛症、大腸激燥症、頭痛、偏頭痛、顎顳關節痛、腰酸背痛、腹痛、肛門痛及外陰前庭炎。而認為they would have the same underlying pathophysiological mechanisms but different tissue expressions,也就是這些疼痛疾病檯面下都有相似的制病機轉,只不過在身體各部位展露自己特有的症狀而已,但為什麼會有如此複雜的差異,他們都認為是腦疼痛中樞失序後亂了章法的結果,可是也有人持疑,所以在1512篇裡面有12篇找到外陰前庭去,我則發現在我診間的病人100%都同時會有外陰前庭炎的症狀。

最近,有專家將口腔燒灼症候群與顎顳關節痛、三叉神經痛三位合成一體,統稱口痛症orofacial pain,但顎顳關節痛的病因至今也是不知,可是被指出與外陰前庭炎共病,三叉神經痛頑固型的,原因也是不明,但專家也發現它常與外陰前庭炎共病,在我診間,也發現這兩種病人都有前庭炎的問題,同時也發現她們的舌頭伸出時都會歪斜一邊,因此我就把這兩個特點應用在口腔燒灼症候群的病人身上,結果發現約8成病人舌頭會歪斜一邊,而所有病人每位都有外陰前庭炎,所以我從外陰處進行治療,結果能治癒9成病人的事實來推敲,認為人體外一定有一層很緻密但看不到的防護罩可以保護人體,所以才有很多疼痛疾病都找不到病因,應該是病因不在該處,而外陰前庭腺體剛好是它的破綻,陰道細菌剛好可以經此腺體的入口進入人體,然後造成一連串的疼痛疾病出來。

一位74歲的老太太遠從中部來,她因口腔疼痛、舌痛、口乾嚴重,沒有口水,吃東西更痛達好幾年之久,從去年11月開始,由先生陪同搭公共運輸輾轉來到羅東小鎮,每2週一次,進行這個病的對抗治療,至今剛整整半年,她的命運也很坎坷,為了此病,先拔牙植牙,再拿子宮,又不行,再取卵巢,又不行,連胃也開了,最後把膽也摘了,折騰那麼久,口腔疼痛,吃東西更痛,仍在,痛苦萬分,最後與先生商量決定搭車來東部作最後的奮鬥。今天她自行宣佈說好了95了,

一位74歲左右的女士,久居美國,曾因口痛症在美國就醫,前後有3年左右,但沒有任何改善,所以她就想回台我這裡試看看,家人本不贊同此舉,認為台北大都會,名醫很多,應先去他們那裡就醫才對,她不答應,一下飛機就直接來到羅東,那是今年2月的時候,經過一個多月的治療(她只來3趟,中間還跑到香港一個月),三月底出現時說好了5成以上,她很滿意想要在4月初提早回美,(本來她是說要在台灣住多久都沒關切,只要把病治好才離開台灣)

口腔燒灼症是需要花一點時間來治療的病,所以有此症的病人一定要有耐心,及奮鬥的心,醫學是一直在進步的科學,它一定能幫妳解除痛苦的。

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  • effyaiziji97
  • 医生阴道口貌似是前庭部位 有小疙瘩 这是前庭炎吧 最近尿尿火烧的一样!这样的症状能治疗好嘛 太痛苦了!坐立难安!
  • 抱歉,遲至今天才回,我認為是前庭炎,可以治癒,請放心

    l4i0n 於 2018/05/17 23:09 回覆

  • 悄悄話
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  • 悄悄話
  • 原新北某間實習泌尿科醫師
  • 敬,林前輩安好:吾是上次向林醫師詢問疫苗之事,因老父母老家因生逢祝融、南北奔波看屋搬家,力不從心忙暇無已上來回復,既至前天那兩位情侶再度看診才想起林前輩。

    那兩位情侶已分別男9價、女4價。去年男7月電燒9月施打第1劑,菜花就無再度復發至今,今年3月第3劑施打完(女方亦然,抹片無異)。男方問診據他3劑施打完觀察所述:他說每次打完疫苗過1-2個禮拜,龜頭陰莖之處都會產生不明紅點數個極小,不痛不養,過幾天亦消失無縱。

    3月初打完疫苗,男方在3月底考慮已經半年無菜花復發,就進行無套性行為,過了1天龜頭陰莖處再度冒出了兩點紅點,但過了2個禮拜又消失了。

    真是奇妙的現象,問醫院的同事也說是心裡因素、或要穿鬆垮的褲子.....。
  • 要先問女方有無念珠菌感染?

    l4i0n 於 2018/05/17 23:11 回覆

  • 某新北實習醫師
  • 吾今午傳訊息給林醫師前輩,後午至醫院詢問感染科醫師較為專業之回復:會呈現不明紅點,紅點至於皮膚底下未突出,過幾天及消失,感染科醫師回復:「或許是每劑施打疫苗珠抗體產生與HPV抗源反應成紅色」,提及感染施打疫苗「學理上是有機會降低復發」,想請問林醫師前輩,據您的病患有病患施打疫苗後,仍有復發者的嗎?這類相關未有報導。晚輩到是找到了一篇研究:

    美國 ACIP 對男性接種 9 價疫苗的建議如下:
    https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm6411a3.htm

    Administration. 2vHPV, 4vHPV, and 9vHPV are each administered in a 3-dose schedule. The second dose is administered at least 1 to 2 months after the first dose, and the third dose at least 6 months after the first dose§ (1). If the vaccine schedule is interrupted, the vaccination series does not need to be restarted.

    If vaccination providers do not know or do not have available the HPV vaccine product previously administered, or are in settings transitioning to 9vHPV, any available HPV vaccine product may be used to continue or complete the series for females for protection against HPV 16 and 18; 9vHPV or 4vHPV may be used to continue or complete the series for males. There are no data on efficacy of fewer than 3 doses of 9vHPV.

    Special Populations. HPV vaccination is recommended through age 26 years for men who have sex with men and for immunocompromised persons (including those with HIV infection) who have not been vaccinated previously or have not completed the 3-dose series.
  • 非學理,有文獻應證,疫苗問世10年,有心研究,上PUBMED,從10年前看到今天,你就可以了解整個過程,condyloma復發高,除了電燒技術要好以外,疫苗施打可減少再發率,妳的同事不了解婦科疾病,對於紅點看法是錯的,又女生應做HPV,才能知道有無再發,抹片看不出什麼,因type6,11不會致癌

    l4i0n 於 2018/05/17 23:22 回覆

  • 路人甲
  • DR.林您好:讀過此篇醫案深感佩服,請問這和貝賽特氏症Behçet's disease有可能有關連性嗎?雖然兩者有很大不同,Behçet's disease表現以黏膜潰瘍為主;而口腔燒灼症似乎比較像"神經痛",但兩者都是少見疾病,症狀部位又那麼的相似(口腔和外陰),請問口腔燒灼症只限於女性嗎?
  • Behcet's dis較像免疫出問題(在外陰),困難診斷,我沒碰過類似病人,口腔燒灼症則都無表面病兆,當然也有專家懷疑免疫問題,但找不到答案,是傾向於神經痛,但口內也找不到任何病因,所以才有人想到其它地方,男性也有,較少

    l4i0n 於 2018/05/21 23:48 回覆

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  • 葉子
  • 醫生不好意思,我想再詢問一下,有時會有些分泌物,分泌物有點微黃,是不是有其他感染嗎?還是藥膏有細菌消炎的成分嗎?才會造成黃黃的?
  • 請告訴我經期日,我猜是排卵期到了

    l4i0n 於 2018/06/05 06:21 回覆

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