鼓勵一位一直受深層內膜異位症折磨的女生

抱歉,經過一年的診治,還害妳南北奔跑,但還是沒有收到很理想的療效,讓你完全脫離身體的痛苦,實在對不起。本來我也有點沮喪,因對於診治內膜異位症及外陰前庭炎,我幾乎可以說是已很得心應手,沒想到還會踢到鐵板,我曾答應妳要繼續研讀研究,來跟妳的病痛對抗。只因一位與妳非常相似病症的病人,日前宣佈治療成功,我才想到用她半年的治療辛苦過程的例子轉載給妳知道,想因此鼓勵妳繼續堅強奮鬥下去,早一點讓身體恢復健康。她同樣來自中部的一位中年太太。

104-12-29第一次就診

主訴是每次月經來臨時,右髖節就會非常疼痛,它會延伸到右大腿,這樣有4年之久。有時會合併不正常出血,有服佑汝及避孕藥一起有一年多,但經來還是痛。更糟糕的是這些疼痛越擴越大,最後連腰酸背痛、屁股痛、腳底痛、肛門痛也都出現了,睡覺時也不得安穩,正躺也痛,側躺也痛,每晚都是在痛痛醒醒中渡過,在來此之前幾天,才又被診斷是有纖維肌痛症,醫生建議症狀治療。3-4年前因巧克力囊腫開過刀,但2-3年前在他院被說有腸沾黏情形,2年前又被認為是巴氏腺發炎引起的,不一樣的診斷,不一樣的治療,她雖都接受了可是情況並沒有因此好轉,最後她只好去求救身心科至今。

轉來這邊時,我仍診斷是前庭炎及內膜異位症,但因為住太遠的關係,所以跟妳一樣先從前庭炎的疼痛解除下手。治療後,當場她就覺得非常舒服,兩夫婦都開心的說希望真的能解除多年來的病痛。                                                         105-1-14 回診,陳述說之後10天感覺非常良好,但是1/8月經來了,又開始劇痛,受不了,去掛急診,1/9,想轉內科看,但因肛門痛、腳底痛、及屁股痛都來了,又去掛急診一次。然後內科診斷是過度呼吸症候群,給了藥治療,但會拉肚子,她仍勉強吃完,可是症狀仍在,所以她與先生又趕來羅東。我檢查的結果,前庭炎的五個激痛點只剩外面兩處,我鼓勵她說,還是有進步,先生也幫妳擦藥的位置也抓的很對很好,我們再打針一次並繼續擦藥,繼續加油,我再說,本來打算等前庭炎好了之後才全力治療內膜異位症,因前庭炎有改善,又經痛又那麼厲害,我們就提早治療。他們夫妻之後就拿藥回去了。

105-1-30,他們夫妻又來了,主要是應太太的要求,因她想早一點把病治好,她說腳底痛已好了8成,腹痛也好了差不多,可是早上起床時還是全身酸痛卡卡的。我檢查的結果是激痛點都消失了,所以僅吩咐繼續擦藥膏及拿下個月份異位症的藥。

105-2-24,回診,月經日落在2-9,但仍會經痛,肛門處也不舒服,可是不用掛急診了,腰仍會痛,但減輕很多,睡覺時可以正躺了。右大腿到腳底板起床時仍會痛,所以她有用止痛貼布。我檢查時,前庭處還有兩點會痛,所以我又再打針,並再拿下個月份的經痛藥回去。

105-3-29,經來還是會痛,不過經量較少。又屁股仍會痛,連肛門、腳底板都會,仍有在吃止痛藥,不過整體而言,比上次好了7-8分,也可以四處趴趴走。我鼓勵她繼續加油。經來有拉肚子。這次沒打針。

105-4-26,回診,4/11經來時特別不舒服,有3天之久,連帶背痛、腹痛又再來了,不過腳底板痛的程度有明顯減緩,拉肚子和胃痛都好了,這次也沒打針,只繼續拿藥膏及下個月份的異位症的藥。

105-5-24回診,月經落在105-5-12,僅些微疼痛,可是5-19卻痛的厲害。全身酸痛、大腿小腿膝蓋肛門、腳底板的痛又都出現了,而且會跑東跑西,病人說好想自殺。檢查結果前庭處的激痛點全部浮現,所以我再打針。

105-6-21電話詢問,因會痛,所以有去藥房買止痛藥,而且懷疑異位症的藥沒效,所以不想吃,聽了之後,我鼓勵她繼續加油,所以答應繼續服用。

105-7-5回診,她笑著說6-14來經,因擔心才去吃止痛藥,其實這次經來並不會痛。而且一個多月來全身不舒服感都沒了,前庭處也正常,因異位症的藥至此已吃6個月,而且看她高興的表情,所以建議她可以不用再吃異位症的藥了,但叮嚀她一有狀況要馬上跟我連絡。

之後7月過去了,她並沒來電至今。所以我想以此相似的例子鼓勵妳繼續加油。

內膜異位症可深入腹腔內韌帶、陰道、腸子、膀胱及輸尿管等等,造成的症狀如慢性骨盆腔疼痛、厲害型深層性交痛、排便痛、排尿痛及厲害的腰酸背痛。為什麼會痛的那麼嚴重,至今專家看法不一,但以內膜細胞浸蝕入深層器官的神經最被認同,因是深層病灶,腹腔鏡是看不到的,僅能靠病人的症狀去推敲,也僅能靠藥物治療,有的醫生乾脆開刀將司管肚子下盤所有神經管線的薦骨神經叢切斷,不過根據研究報告說有的有效有的沒效(我本來也要建議妳去作這種手術,但太不甘願了,又這個成功例子的鼓舞,及核子共振檢查結果也是正常,又妳也開過兩次大刀,所以想繼續用服藥的方式繼續奮鬥下去),也因為是深層,治療時間會被拉長,這也就是說明妳治療那麼久成績仍反反覆覆的原因,一般而言,討論異位症的文章國內外很多,也到現在,很多醫生仍將這類病人整個月份的全身性病痛都歸納給異位症在作案,其實這種看法已有異聲,(包括我在內)而且相關文章也多了,由於共病症的觀念啟發,他們也漸漸將目光朝向前庭炎的方向走,只是治療方法不一而已,不過畢竟前庭炎這個病名大家太陌生了,所以治療異位症的疼痛,很多醫生都朝如何開刀下手,若再疼痛,也只是聳聳肩說與它共舞,我們不必這樣消極對不?加油吧,請再多一點時間跟機會給我,謝謝。

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  • 凱薩琳
  • 醫生,由於小陰唇過長(大概一個指節的長度),不管是走路(穿寬鬆內褲加牛仔褲)或是騎腳踏車都會一直造成摩擦而產生不適感。想做縮小的手術,上網看了文章,有提到未來打算自然產的話不適合這個手術,是真的嗎?另外想請問人在新竹的話可以找那位醫生諮詢細節呢?
  • 1--我的文章中有這樣寫嗎?
    2--所有婦產科醫都可

    l4i0n 於 2016/08/10 23:28 回覆

  • Angel Du
  • 林医生
    想跟你报告一个好消息
    经过3跟月给您的诊治 前庭炎疼痛少了6成
    但也反反覆覆卡在6成 之后加上现在精神科药物的治疗 我不但心情好
    自从增加剂量固定早晚一颗万忧停跟抗焦虑
    定时服药解决了药物的半衰期!
    也让我这一礼拜终于感受到完全的无疼痛
    精神科医生还有些骄傲的说
    知道我的厉害了吧xd
    精神科医生始终认为是我心理问题造成了
    我自己也不知道等等说心理生病还是身体
    或许2个都有吧! 总之疗效我很满意
    治疗了长达8个月多(对我而言吧
    我认为2位专业的医生都帮助我很多
    谢谢林医师 有什么状况会在回报
    或许可以拿来当您多参考 ^_^
    谢谢医师
  • 終於看到妳笑臉的圖騰了,要好好作一位上帝的使徒

    l4i0n 於 2016/08/12 00:01 回覆

  • Renee
  • 這兩天開始大陰唇的部分開始搔癢
    感覺很奇怪,沒有分泌物也沒有味道,但感覺又不太像是之前外陰前庭炎得癢
    就是單純悶悶的癢(好難解釋

    一直都有維持在持續擦藥,一天兩次沒有間斷,這兩天擦藥時也會自己翻開用棉棒檢測,沒有紅腫的地方,觸碰也不會痛,仔細尋找也看不到之前醫師替我檢查時指給我看發紅的地方
    我會再持續認真擦藥
    倘若再加個禮拜後還是沒有改善會再找個機會上去。
  • 妳做的很好,請再觀察兩天

    l4i0n 於 2016/08/18 22:24 回覆

  • 飄
  • 醫生請問,目前檢查右側有3.9公分的巧囊,如果用藥物治療還能受孕嗎?(有懷孕的計劃),很擔心會直變大
  • 吃藥就好並準備懷孕

    l4i0n 於 2016/08/24 22:42 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • Sulu
  • 林医师,我是那位内膜异位症异位到腹股沟患者深层内异患者。今年1月开始服用您的药,每个月疼痛指数均明显下降,但这个月(服药持续第七个月)疼痛指数没有再下降(可能因为上个月已经降到1.5左右,接下来不容易降了?)。我这个月月经第12天时去验了CA125(大约九个月的CA125是200出头),这次验出来是197,看起来CA125降得很不明显,我有点担心了。您有什么建议吗?
  • CA125僅是參考質而已,不依此為治癒依據,你先停要一個月,下次仍劇烈經痛再繼續服藥

    l4i0n 於 2016/10/26 22:57 回覆

  • AJ3508aaa
  • 林醫師您好:
    我今年48歲,從事平面設計工作,育有一女
    睡前都有吃安眠藥習慣約11年了..藥量:史蒂諾斯半顆,安定文錠1顆...

    我因為子宮脫垂第三期,今年7/1在台大婦科手術,手術單寫全骨盆腔重建手術(子宮/膀胱/直腸脫垂),
    手術從陰道進行子宮懸吊,手術後有3件事困擾,我想請教林醫師~

    第一件事:(醫生說有幫我在會陰部的左邊拉一條經,讓我尿尿出量大)
    出院第7天感染膀胱炎治療後頻尿感時好時壞,醫生在驗尿中沒有細菌感染下用膀胱過動的藥物治療,
    但我是沒有改善頻尿感..反而夜尿次數增加2~3次,我手術前尿尿大號都沒有問題
    為什麼手術後會變膀胱過動症呢?

    第二件事:(醫生說有幫我處裡子宮內膜息肉,子宮頸修剪一點 )
    月經來以前沒有經痛,現在月經來會經痛,
    這個月是我第三個月來經月,月經變不規律月初來...都一點點,墊護墊即可約7天結束,10/19又來月經,
    這次有吃中藥生化湯,月經是一股量大流出就停..流一點點....我以為沒有了,隔天又來...而且經痛的...
    就近看婦產科超音波看子宮說沒問題內膜很少開止痛藥...
    為什麼手術後會變經痛呢?

    第三件事:
    月經要來前後腸胃不適...尤其在月經要來前2-3天..曾經就近診所看診說是腸躁症
    開腸胃藥吃有好些
    為什麼腸躁症的問題呢?


    這3種身體的不適非常困擾...影響工作與生活...心情很低落
    醫生~感謝您耐心看完,我真的很擔心,謝謝您

    再請教我是否可以給您治療?需要準備什麼資料?
  • 我相信我可以幫上忙,請將開刀的記錄給我參考謝謝

    l4i0n 於 2016/10/26 22:59 回覆

  • 悄悄話
  • AJ3508aaa
  • 感謝林醫生的回覆...我到台大調病歷...在跟您約診謝謝您~
  • OK

    l4i0n 於 2016/10/27 22:38 回覆

  • AJ3508aaa
  • 林醫師您好:
    (11/11)這星期五從台北到您診所看診的病患,我是在台大做子宮懸吊手術的病患...一直尿道很癢會頻尿感...當天您有幫我打針,開了3種藥 Keflex250mg,Genxate200mg,Lindacin150mg,昨天星期六早上開始投藥,我只吃 Keflex250mg,Genxate200mg早上約9:30吃個一顆,下午3:00再吃一次,尿道癢頻尿感好多了,到晚上因為肚子溫痛卻沒便意就沒有再投藥了,今天早上起床肚子溫痛感沒有了,我空腹喝溫開水上吃益生菌肚子溫痛上了廁所,正常排便...
    (11/13我今天早上您開的3種藥都投了….)

    請問林醫師:
    1.早上尿完尿,尿道癢頻尿感又出現了...(但沒有之前嚴重)是因為藥效過了嗎,
    我沒有三餐吃藥的關係嗎 ?
    2.抗生素有2顆我只吃一顆 Keflex250mg 會影響病情嗎 ?
    (腸胃不適)所以減少一顆
    3.如果腸胃不適,藥我可以早晚吃嗎? 會影會影響病情嗎 ?
  • 1--沒照醫囑,不乖2--請繼續擦藥膏一週再告訴我進展

    l4i0n 於 2016/11/13 21:02 回覆

  • AJ3508aaa
  • 林醫師您好:
    再跟您問個問題打針後會陰部悶悶脹脹的可以泡盆嗎?
  • 可以

    l4i0n 於 2016/11/13 21:03 回覆

  • AJ3508aaa
  • 感謝林醫師回覆,我會照囑咐乖乖吃藥擦藥..有進一步狀況再跟您報告..
  • l4i0n 於 2016/11/15 23:39 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 醫生您好,我是6月左右去您那邊開始打前庭炎陰道針的患者。對於一開始您說我有9個碰觸疼痛點,現在已經好很多再觸診時已經剩4個。
    我也是個子宮內膜異位患者做過一次腹腔鏡~(也有慢性盆腔炎住過兩次院每一次皆長達7-9天的靜脈注射,之前還有子宮沾黏做過兩次子宮鏡手術)
    前後約兩年半的疼痛,好不容易腹痛最後一次腹腔鏡手術減緩腹痛疼痛感,然後陰道性生活的疼痛一直沒有好轉。
    也謝謝林醫生的幫忙。
    但目前還是仍有陰道灼熱感,尤其發現是這兩次月經後。如果興奮時痛感會在陰道下方靠近肛門那周圍部位抽痛。進入時也是下方較為疼痛不舒服。
    原本認為怎麼可能連肛門那都抽痛,發現好像會連帶很多地方都會痛…
    一想到治療的時間感覺還是很長,雖然有點灰心。但至少從我6月初去看到現在是有改善了不少。
    謝謝林醫生的幫忙,也很親切仔細回答我的問題。希望下週能再順利看到診。辛苦了。
  • 有進展就是好消息,要加油,把病去除,

    l4i0n 於 2017/07/31 22:07 回覆

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